1.晴天霹雳：那个“长身体”的头痛，竟然是肿瘤

2023年的春天，小叶刚刚9岁。

像所有同龄孩子一样，她本该在校园里奔跑、欢笑。但那段时间，她总是喊头痛。我们以为是学习压力大，或者是近视，甚至带她去查了视力。直到她开始走路不稳，说话变得简短、不爱搭理人，我们才慌了神。

2023年5月26日，一张头颅CT报告单彻底击碎了我们的侥幸——第四脑室后方占位，考虑肿瘤性病变。

那一天，整个家庭的世界都暗了下来。

2.手术、放疗与化疗：一场与时间的赛跑

2023年6月，小叶接受了三台手术：右侧脑室前角钻孔外引流术、四脑室肿瘤切除术、颅压监护探极置入术。小小的脑袋上，留下了与年龄不相称的伤疤。

术后病理结果：髓母细胞瘤。

这是儿童最常见的恶性脑肿瘤之一，生长快、易转移，需要术后尽快启动全脑全脊髓放疗。

图1、图2：入院治疗前

2023年7月，小叶父母带着她辗转来到我院。MDT多学科团队立即启动会诊——神经外科、放疗科、影像科、康复科专家反复研判MRI影像，评估手术残留、脊髓播散风险及年龄因素，最终为9岁的她量身定制了TOMO螺旋断层放疗方案。

TOMO 能一次性覆盖全脑全脊髓，避免传统治疗 “漏照” 或 “重照” 的盲区；更像一位精密“雕刻师”，将射线精准聚焦于病灶，同时巧妙避开海马体、内耳等关键部位，为孩子未来的记忆力和生长发育守住底线。

但对9岁的孩子来说，每次放疗都是考验 —— 必须在静脉麻醉下保持绝对静止。第5次治疗后，她因肺部感染被迫暂停。直到9月感染控制住，才重启并完成了全部22次放疗。

放疗的副作用还没完全消退，2024年，我们开启了漫长的CVP方案化疗（环磷酰胺+顺铂+长春新碱）。

整整7个疗程。小叶在经历恶心、呕吐、脱发、骨髓抑制……每一次化疗都像一场硬仗。但她比我们想象中坚强得多，她常常吐得眼泪直流，但吐完了，擦擦嘴，还会反过来跟我们说：“我没事，一会儿就好了。”

图3：我院放化疗结束后

3.漫漫康复路，小小少年重新步履向阳

我院康复科团队考虑到小叶术后小脑功能受损、右侧肢体肌力减退及平衡障碍等情况，为她量身定制了系统化康复训练方案，并对小叶父母进行了指导。

每天练习站立、练习迈步、练习平衡……2025年4月，小叶自己走出了第一步、第二步、第三步……那个曾经右侧肢体乏力、无法站立的孩子，重新学会了行走！随着恢复，她的生活自理能力也日渐提高，自己穿衣、洗漱、整理书包。

图4：在健身器材上玩耍

2026年2月的复查结果出来了：影像稳定，无肿瘤复发征象。

图5：2026年2月复查无肿瘤复发征象。

图6：小叶现在生活恢复正常

现在的她，已经可以像普通孩子一样吃饭、穿衣、走路、玩耍。虽然和生病前相比，还有一些差距，但每一天，她都在变得更好。